罕见病多发性硬化患者生存报告:47%患者未能立即确诊

发布时间:2020-09-10

新京报快讯(记者 戴轩)作为罕见病,多发性硬化鲜为人知,且近一半患者不能立即确诊,给患者的心理、工作都带来巨大负担。今天,中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会在京共同发布《多发性硬化患者生存报告(2018)》。这是我国首部覆盖全国范围、以患者角度出发的多发性硬化患者调研。

 

多发性硬化(Multiple sclerosis, MS)作为罕见病的一种,是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,好发于青壮年。我国预计约有3万名多发性硬化患者,发病高峰年龄为20-40岁,即青壮年时期。



多发性硬化患者因神经功能受损临床表现多样,最常见的临床表现依次为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,其他症状还包括:视力下降、头晕、复视、疼痛、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。


报告显示,我国多发性硬化患者的确诊周期长,47%的患者不能被立即确诊,38%的患者被误诊为其他疾病,最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等。


 

疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗药物,可以有效降低复发、延缓残疾进展。在欧美,DMT使用率已超过86%,调研揭示中国的DMT使用率仅有10%,高达60%的患者在缓解期选择不接受治疗。

 

调研还显示,我国多发性硬化的患者中83%的患者为复发缓解型患者,58%的患者每年发作≥1次。这些患者平均至少有一个神经功能残疾,并随着病程残疾程度逐渐加重。50%复发缓解型患者可能进展为继发进展型,疾病进展平均只需6.6年。继发进展型患者的行动能力严重受损,平均行走能力不到100米距离。

 

中华医学会神经病学分会神经免疫学组组长、河北医科大学第二医院副院长郭力教授指出:“我国多发性硬化患者进入进展阶段时间较欧美患者较早,这可能与我国患者在复发期认为轻微症状可不吃药,以及缺乏规范治疗有关。因此,我们需要对更多的医生及患者进行教育,帮助患者更清楚地了解自己的疾病及进程。”

 

此外,该疾病还对患者的工作生活造成影响。仅有不到一半的患者还在工作,约25%的患者丧失了工作能力;因疾病会导致患者行动不便或残疾,约80%的患者在住院及门诊时需要家人陪护,18%的患者家人因照顾患者而放弃工作;61%的多发性硬化患者每次因复发住院产生的医疗费用在10000元以上。


 

95%的受访患者在确诊前没听过这种疾病。由于缺乏足够的疾病意识和认知,一旦确诊,患者的精神负担极大。84%的患者有负面情绪,15%-18%的患者患病后与家人和朋友的关系变差,13%的患者有自杀想法。

 


新京报记者 戴轩编辑 郭超 校对 陆爱英